MAMAN EST LA de Karen AIACH

224 pages des éditions Harper Collins le 2 Janvier 2019 au prix de 18.00 Euros

A la place 297 de ma pal depuis le 22 Février - Masse critique de Babelio du mois de Février - Le sujet m'as tout de suite interpeller entre science et récit, j'avais vraiment hâte de le lire

Karen, femme brillante, volontaire sort de l'ESSEC, un beau mariage, tout lui réussit jusqu'à la naissance de sa première fille en Janvier 2005, Ornella, semble différente des autres bébés.

En juillet, le diagnostic tombe, Ornella est atteinte de la maladie rare de Sanfilippo de type A, son espérance de vie, 13ans, le couple est anéanti, ils décident de se battre, une course au savoir scientifique et financement pour trouver le médicament qui sauveras leur fille, crée son association en 2009 et créé la société LYSOGENE, une biotech spécialisée dans la thérapie génique.

Ce livre nous livre son parcours de combattant autant de la vie au quotidien que son cheminement pour créer sa société et le but ultime que le médicament soit produit

Les chapitres se composent en deux parties, la première en italique qui ouvrent la lecture, ou elle écrit à Ornella, ou raconte la vie de sa petite fille, ou elle explique les progrès qu'elle fait et après comment elle régresse.

L'autre partie est toutes les démarches qu'elle entreprends autant financier, tous les appels de fonds, que tous les scientifiques qu'elles rencontrent pour qu'ils participent à son projet.

C'est très émouvant, les deux parties sont complémentaires et très intéressante, on apprend beaucoup de choses sur les maladies rare en général, et en particularité sur la SANFILIPPO, ce qui m'as le plus toucher, c'est que même quand sa fille a reçu le médicament, elle va continuer le combat pour les autres enfants.

J'ai été très touchés par ce livre, non je n'ai pas pleuré, mais c'était limite, je trouve ça tellement courageux, de se battre pour son enfant, pour les autres victimes innocente de cette maladie, et puis il y a tout le quotidien de vivre avec une enfant avec ce handicap, la force de caractère qu'elle démontre, sans parler qu'il ne faut pas aussi négliger son autre fille.

Récit admirable, on se dit juste en refermant ce livre, qu'on ne se rends pas compte a quel point la chance on as, quand as un enfant qui est en bonne santé, on ne peut pas imaginer, ce que vivent des parents d'enfants malade

Témoignage exceptionnel !!!!!!!!!!!!!!